«7 лет не можем справиться с эпилепсией». Маленькому гродненцу нужны дорогостоящие обследования и коляска

074384327b6c7cf334201207a5358d22

Гродненец Денис Вздульский, которому сейчас 7 лет, практически с рождения борется с непредсказуемым заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Эта форма эпилепсии характеризуется частыми приступами и задержкой/регрессом психического развития. Сложность ситуации Дениса в том, что за 7 лет болезни медики так и не смогли правильно подобрать мальчику противосудорожный препарат. А это сильно мешает ребенку развиваться физически и умственно: Денис не сидит самостоятельно и не ходит, в словарном запасе только несколько слов.

Мама Дениса – Оксана Александровна – обратилась в Центр помощи «Вера» с просьбой помочь в приобретении прогулочной специализированной коляски Ulises, а также оплаты проведения обследования в «Психоневрологическом центре Д.Е.Зайцева» и оплаты генетического анализа – панель «Наследственная эпилепсия», которые необходимы Денису для подбора противосудорожного препарата и определения дальнейшей тактики лечения. 

фото 1

Спазмы не купируются уже 7 лет

Рождение Дениса было долгожданным событием для родителей. Мальчик появился на свет без особых проблем, вскоре счастливая мама с малышом отправились домой. В возрасте пяти месяцев у Дениса неожиданно начались спазмы, которые были продолжительными по времени и повторялись с определенной частотой. Ребенка скручивало до 10 раз в сутки, при этом спазмы сопровождались сильным болевым синдромом.

«Нас госпитализировали в Гродненскую областную детскую клиническую больницу, там спазмы купировали с помощью гормонов и противосудорожного препарата. Но как только мы вернулись домой, ситуация снова  ухудшилась. Противосудорожный препарат без гормонов не оказывал ожидаемого эффекта. Начался мучительный для нас поиск подходящих лекарств: мы меняли один препарат на другой, но результата не было. От некоторых Денису, наоборот, становилось ещё хуже. В поисках правильного и подходящего лечения мы побывали в клиниках в Минске, в Киеве и теперь ездим в Санкт-Петербург», – рассказывает мама Дениса. 

С возрастом спазмы у Дениса стали происходить реже, но совсем забыть о них пока не удается. Сейчас мальчик постоянно принимает препараты, которые купить можно только за границей. Видимого эффекта от них нет, но и не придерживаться терапии нельзя, т.к. состояние мальчика может ухудшаться. Все это стоит немалых денег и усилий для мамы. Женщина воспитывает сына одна, папа от него отказался ещё в младенчестве. Поэтому все тяготы ложатся на плечи женщины.

 Два раза в год Оксана Александровна возит ребенка в клинику в Санкт-Петербург, где Денису подбирают противосудорожную терапию.  А это тоже немалые деньги. 

фото 2

Необходимы дорогостоящие генетические анализы и обследование

«Прояснить ситуацию и в дальнейшем правильно подобрать подходящую противосудорожную терапию поможет генетический анализ – панель «Наследственная эпилепсия». Его нам назначил лечащий врач Дениса из «Психоневрологического Центра Д.Е.Зайцева» в Санкт-Петербурге. По результатам анализа и дополнительных обследований в российской клинике сыну смогут подобрать подходящее лечение с максимальной точностью, а не гадать с препаратами и ставить эксперименты, как это было раньше. Этот анализ дорогостоящий и делается только на платной основе. Если раньше его можно было сделать в рассрочку, то в нынешних условиях необходимо вносить оплату сразу в 100% объеме.  Для меня эта очень большая сумма и собрать её в одночасье я не имею возможности», делится женщина. 

Кроме основного лечения Денису необходимо проходить и курсы реабилитации, которые тоже стоят денег. Мама нашла подходящий вариант, который они могут себе позволить – это реабилитационный центр при католической церкви в Украине. Как только у мамы появляются хоть небольшие финансовые возможности, они с Денисом едут туда.  Реабилитационный центр существует на пожертвования прихожан, поэтому там нет фиксированной платы за услуги специалистов и специализированные занятия. Родители оставляют за реабилитацию столько, сколько могут. Словом, свободных денег в семье нет, но и отказаться от необходимых реабилитаций мама не может. Ситуация для семьи Дениса в данный момент времени – безвыходная. Поэтому семья вынуждена была обратиться за помощью в благотворительную организацию.

фото 3

Денис нуждается и в специализированной коляске

Для Дениса также остро стоит вопрос с покупкой специализированной коляски. Так как мальчик самостоятельно не ходит, но при этом часто вынужден выезжать на лечение и реабилитации – ему необходимо удобное средство передвижения. 

«Все это время мы пользовались подержанной коляской, которую купили у других людей. Она уже износилась, деформировалась и не отвечает индивидуальным потребностям Дениса. Я смотрела много видео-материала, обзоров, читала массу статей и выбрала наиболее подходящую для него модель прогулочной коляски для детей с инвалидностью Ulises. Ею можно пользоваться как дома, так и в реабилитационных центрах. Благодаря легкой и простой конструкции коляску можно без труда поместить в транспорте. Средство реабилитации оборудовано необходимым абдуктором, имеет систему ремней безопасности, подножку с регулировкой высоты, а также поворотные передние колеса. В комплекте к коляске также идет необходимый Денису столик, на котором он может играть, выполнять задания во время реабилитационных и обучающих занятий»,  – поясняет мама Оксана Александровна. 

фото 4

Семье Дениса Вздульского сейчас очень нужна помощь

Мама мальчика уверенна, что Денису можно помочь при грамотно назначенном лечении. Но чтобы эту тактику лечения правильно разработать, необходимо сделать дорогостоящие генетические анализы и пройти обследование. Выяснив первопричину и природу заболевания Дениса, можно будет подобрать эффективную терапию. Если состояние мальчика улучшится и удастся справиться с судорожным синдромом, он начнет развиваться. 

Мама Дениса обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой поддержать их семью в этой сложной ситуации и помочь собрать необходимые средства на генетическую диагностику, обследование и приобретение специализированной коляски Ulises для маленького гродненца. 

Помочь Денису в приобретении для него кресло-коляски ULISES EVO c дополнительной комплектацией, а также в оплате обследования (ЭЭГ ночной мониторинг на дому) с консультацией невролога-эпилептолога (Психоневрологический центр Д.Е.Зайцева, г.Санкт-Петербург) и исследования (Панель «Наследственная эпилепсия») в «Центре генетики «Наследие» (г.Минск), общей стоимостью 9510 бел.руб., Вы можете, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Денису Вздульскому.

  1. Электронный платеж / онлайн пожертвование.

Вы можете помочь при помощи банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт) внеся онлайн пожертвование перейдя по ссылке https://c-vera.by/online-pomocsh/ .

  1. Банковский благотворительный счет.

Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

  1. Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

– Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

  1. SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

1222 < Фамилия ребенка > <Сумма>

1222 ПРОБЕЛ Вздульский ПРОБЕЛ сумма

Пример SMS-сообщения: 1222 Вздульский 1

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

Уважаемые благотворители! Просим Вас перед совершением пожертвования ознакомиться с условиями Публичной оферты о пожертвовании, размещенной на сайте www.c-vera.by. В случае осуществления пожертвования Вы подтверждаете, что ознакомлены с ее условиями.

Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!

 

Похожие записи

Верх