Пандус, социальное такси, новая квартира. Как меняется жизнь тяжелобольных детей

Screenshot_2

Создать в стране систему адвокатирования интересов семей, где есть тяжелобольной ребенок, — такова цель проекта, реализуемого Белорусским детским хосписом и Британской общественной организацией HealthProm при финансовой поддержке Евросоюза.

Все пять лет своей жизни тяжелобольной Егор Семенков из Бобруйска, которого одного нельзя оставить ни на минуту, получает всё, что нужно: и питание через зонд, и лекарства, и уход. И не догадывается о том, какие усилия для этого прилагает его семья и как улучшилось ее положение, благодаря пилотному проекту общественной благотворительной организации «Белорусский детский хоспис» (Хоспис).

Семья выбивалась из сил

У Егора, второго ребенка в семье Семенковых, детский церебральный паралич и эпилепсия. Мальчик не ходит, не сидит и не говорит. Он паллиативный больной, то есть ему можно помочь, но не вылечить.

«Егор родился здоровым, вовремя, с весом 3660. По шкале Апгар 8/8 (из 10), — рассказывает мама мальчика Елена Семенкова. — Проблемы начались на десятые сутки и не заканчиваются и теперь. Кормление у нас четыре раза в день через зонд. Иногда ставлю зонд через рот, иногда через нос — вот с помощью этого шприца». Елена показывает большой шприц на 150 мл.

Каждая порция для Егора перетирается через сито. Готовит Елена сама, еду в баночках или энтеральное питание не покупает. Во-первых, дорого, во-вторых, семья содержит маленькое хозяйство на даче — огород и кур, которых через день ездят кормить.

Елена изучила вопрос питания досконально — знает всё о потребностях мальчика, о непереносимости некоторых продуктов и о нормах белка в крови, который у Егора на хорошем для него уровне. А добиться этого при лежачем образе жизни и зондовом питании непросто.

Елена — опытный боец, говорит, что у нее «нет возможности плакать и горевать, от этого не станет лучше ни Егору, ни всей семье, поэтому надо стараться держать хвост пистолетом».

Изначально ей было очень непросто, несмотря на то, что ее супруг Сергей — «самый лучший муж и поддерживает во всем». Когда родился Егор, семья выбивалась из сил — муж зарабатывал на жизнь, Елена боролась за сына — в больницах лежали, кажется, бесконечно: «Месяц в больнице, неделю дома и опять в больницу. Пришлось отдать на время старшую дочку Машу моим родителям. Сами жили на съемной квартире в Бобруйске».

Потом объединились, но жили по-прежнему тяжело.

«Мне кажется, мы бы и сегодня жили, ничего не зная о своих правах, если бы не Настя. Когда она появилась в нашей жизни, многое изменилось», — говорит Елена.

Настя — это соцработник Белорусского детского хосписа в Бобруйске Анастасия Борбут. Ее ставка появилась в Хосписе в рамках проекта по защите прав детей с тяжелыми формами инвалидности и детей с ограниченными возможностями. Причем, такие работники появились в Беларуси сразу в нескольких городах.

Их помощь семьям невозможно переоценить. Елена, например, уверена, что именно благодаря помощи Анастасии семья переехала в новую квартиру.

Новая квартира и 400 рублей по кредиту

Когда Семенковы стали на очередь для льготников, перед ними было около двух тысяч семей. Очередь двигалась медленно, казалось, ближайших перспектив нет.

Анастасия Борбут рассказала: «Когда мы начинали проект, оценивали потребности семей. Стало понятно, что больше всего семья Семенковых нуждается в жилье. Мы помогли написать письма в органы исполнительной власти. И в результате вопрос решился».

К слову, руководитель проекта Павел Бурыкин посчитал, что в результате грамотных обращений социальных работников в местную администрацию более десяти семей, где воспитывается ребенок-инвалид, получили возможность построить свое или получить социальное жилье.

Бурыкин пояснил, что, по сути, проект так и работает — социальный работник узнает потребности семьи, где есть ребенок-инвалид, и оценивает с поддержкой юриста, можно ли их удовлетворить на основании норм действующего законодательства. Если да, обращается в госорганы, чтобы реализовать права подопечных.

Помимо того, что в Хосписе есть юрист, который консультирует социальных работников, они сами в рамках проекта прошли соответствующее обучение. «Нас научили, как обращаться в госорганы и сделать это правильно», — говорит Анастасия Борбут.

Всего в рамках проекта 130 специалистов сферы здравоохранения, правозащитники, родители и общественные активисты улучшили свои навыки по оказанию паллиативной помощи и защите прав детей.

Итак, семья Семенковых в результате переписки с госорганами получила возможность строить квартиру. На первоначальный взнос Сергей взял два кредита. Государство как семье, воспитывающей ребенка-инвалида, предоставило субсидию, которая покрыла треть общей стоимости новой квартиры, а также льготный кредит на строительство.

Теперь по всем кредитам и за коммунальные услуги семья платит около четырехсот рублей — столько же, сколько платили за съем жилья.

Пособия на ребенка и по уходу за ребенком-инвалидом составляют около 500 рублей. Хотя Елена и говорит, что сумма немаленькая, но на больного ребенка идет денег больше, чем на здорового.

Государство обеспечивает расходниками (деньги за покупку памперсов возмещают, расходные материалы для кормления выдаются бесплатно). Лекарства тоже бесплатные (только белорусского производства), однако приходится покупать некоторые импортные, причем, не в Беларуси, а за рубежом:

«Есть незарегистрированные в нашей стране препараты, которые Егору необходимы, чтобы не было судорог. Вот нам одна мама привезла из Италии, хватит на некоторое время. Лекарств мы принимаем много — за раз три-четыре препарата, и так четыре раза в день».

Почти закончили ремонт в трех комнатах. Места хватает, а нужно его много — вот приехала помогать мама Сергея, Маша растет, ей в декабре исполнится восемь. Да и кошке (прежние хозяева несколько раз ее бросали, а Семенковы оставили у себя), двум попугаям и черепахам тоже надо место. И приспособления для Егора — специальные матрасы, огромная коляска — занимают немаленькое пространство.

Мечты о безбарьерной среде и социальное такси

Специальная коляска Егора весит около 20 килограммов. Она куплена за средства благотворителей.

«У нас есть бесплатная коляска, но она очень тяжелая, просто неподъемная и не позволяет нормально посадить ребенка, который сам сидеть не может. Мы были вынуждены от нее отказаться, обратились к благотворителям, собрали 1600 рублей и купили коляску», — рассказала Елена.

Правда, выехать из дома на ней не так-то просто — о безбарьерной среде проектировщики дома особо не думали, и свободный выезд из дома преграждает несколько ступенек. Спустить и тем более поднять Егора на коляске (мальчик весит около 16 килограммов) по ним Елена не может.

Выход нашли снова вместе с Анастасией. Изучили документацию, узнали, что у семьи есть право добиваться установки пандуса, и почти добились.

«В нашем доме, — рассказала Елена, — живут семьи с детьми и без, однако все согласились на установку пандуса, люди понимают, что не только мне тяжело возить Егора. Любую коляску непросто поднять на эти ступени. Мы обратились в местную администрацию, приложили согласие жильцов, и Территориальный центр социального обслуживания населения Первомайского района выделил нам единовременную помощь на установку пандуса в подъезде. К слову, Анастасия помогла нам грамотно написать письмо в местную администрацию, чтобы на парковке для машин возле дома появился знак, обозначающий место для машин инвалидов. И теперь есть куда поставить свою машину и где остановиться социальному такси, которое появилось у нас в городе».

Уже несколько месяцев социальное такси работает при учреждении социальной защиты «Территориальный центр социального обслуживания населения Первомайского района города Бобруйска» и бесплатно обслуживает весь город.

Социальное такси работало и раньше, но услуги оплачивали сами инвалиды, теперь для них это бесплатно, услуга оплачивается за счет средств местного бюджета.

Чтобы это стало возможным, Анастасия Борбут провела большую работу. Изучала потребность, которая оказалась высокая — в городе более ста семей с тяжелобольными детьми. Есть взрослые инвалиды-колясочники. Власти пошли навстречу, а простыми словами, выполнили закон.

Социальное такси имеет специальный подъемник, в нем легко помещается коляска. Елена Семенкова с Егором ездит в поликлинику:

«Наш папа сейчас уехал на сессию, а у меня пока нет прав на вождение автомобиля. Из нашей районной поликлиники врач приходит, как правило, на дом, а вот к ортопеду нам надо было ехать в другое место. И социальное такси для нас — просто находка».

Другие родители ездят с детьми-инвалидами как в поликлинику, так и в больницы, учреждения образования. Могут пользоваться социальным такси и инвалиды-колясочники. Услуги бесплатные или за небольшую плату.

В другие города, к сожалению, на социальном такси можно съездить только за плату. Если понадобится консультация столичного медика, за дорогу придется выложить больше ста рублей — 32 копейки за километр. Однако и то, что есть, уже хорошо, говорит Анастасия.

 

«Я пришла работать в Хоспис, потому что сама была на месте его подопечных»

Анастасия сама знает, что такое жить с неизлечимым ребенком на руках. Ее сын Ваня умер два года назад в возрасте шести лет. А когда он родился, ей не хватало информации и поддержки:

«Ты слышишь, что тебе говорят врачи, но мозг полностью не воспринимает. Нам говорили, что вылечить ребенка нельзя, а мы возили его по знахаркам, тратили деньги на них, а не необходимые вещи. Важна помощь профессионалов, когда рождается больной ребенок. Я говорю не о медицинском, а о социальном и юридическом аспектах проблемы. И теперь моя работа — добиваться реализации прав семей, где есть ребенок-инвалид».

За последние пять лет в системе социального обеспечения, в качестве жизни семей с детьми-инвалидами произошли существенные изменения:

«Если говорить о памперсах, расходных материалах для зондового кормления, катетерах, то их надо было покупать за свой счет. Хоспис помог мне с электроотсосом, зондами, шприцами, катетерами, с приобретением которых тогда были большие проблемы, — рассказывает Анастасия Борбут. — Теперь в нашем регионе и Хоспис, и Могилевский дом ребенка предоставляют, например, услугу социальной передышки. Я же в свое время не могла оставить ребенка дольше чем на 20 минут. Я не выходила в течение нескольких недель подряд на улицу. Гулять с ребенком было невозможно — у него приступы, а вокруг взгляды, навязчивый интерес людей. Я не выдержала, я почти не понимала, что происходит и на время оставила Ваню в Доме ребенка».

«Думаю, я пришла работать в Хоспис, потому что сама была на месте его подопечных. Мне эта организация очень помогла в самое тяжелое в моей жизни время. А теперь я хочу делать жизнь семей с тяжелобольными детьми лучше», — резюмировала Анастасия.

Цель — создать систему адвокатирования интересов семей с тяжелобольными детьми

Именно на это — повысить качество жизни таких семей — и нацелена работа Белорусского детского хосписа в целом и проекта «Разработка пилотного проекта для защиты прав детей с тяжелыми формами инвалидности и детей с ограниченными возможностями в Беларуси» в частности, говорит Павел Бурыкин.

По сути, в рамках проекта была поставлена цель — создать в стране систему адвокатирования интересов семей, где есть тяжелобольной ребенок.

Хоспис начал проект в 2016 году совместно с Британской общественной организацией HealthProm при финансовой поддержке Европейского союза.

«Наша организация занимается комплексной паллиативной помощью, которая включает в себя не только медицинскую. У нас работают медсестры и врачи, но также и социальные работники и юристы. Именно для того, чтобы помощь семьям была комплексной, должны работать и юристы. Мы рассматриваем лоббирование интересов таких семей как часть своей работы», — отметил Бурыкин.

Он пояснил: случается, что при гарантировании тех или иных прав законом на практике они не реализуются.

«Если в Минске ситуация неплохая, то стоит уехать за сто километров от столицы, чтобы убедиться, что правоприменение хромает. Все законы написаны сложно, а семье, где есть больной ребенок, сложнее других добиться своих прав. Так происходит не только у нас, во всем мире. Кроме того существует проблема с доступом к информации», — сказал врач.

Хоспис всегда работал в направлении защиты прав пациентов. Например, детская форма морфина (не инъекции, которые надо в некоторых случаях вводит по шесть раз в сутки, а таблетки в определенной дозировке) появились как раз благодаря стараниям Хосписа.

То же можно сказать и о законной возможности предоставлять семьям аппараты ИВЛ, которая появилась после вмешательства Хосписа. Еще пять лет назад многие дети жили в реанимации, потому что периодически или постоянно нуждались в искусственной вентиляции легких. Теперь эта проблема решается, аппараты включены в перечень технических средств социальной реабилитации и могут предоставляться семьям. Однако этот процесс надо наладить — выработать алгоритм. Соцработники Хосписа здесь готовы помочь.

Павел Бурыкин отметил, что если одна семья сможет с помощью социального работника добиться реализации своих прав, то алгоритм будет работать и для других. «В этом системность работы и шанс изменить жизнь людей», — подытожил руководитель проекта.

Автор: Елена Спасюк

Похожие записи

Верх